Welkom

Welkom op de weblog van ons hartevriendje Rein.

We hopen jullie op deze blog op de hoogte te houden van ontwikkelingen en veranderingen in de situatie van Reinier.

Jullie mogen reacties plaatsen, maar we vragen jullie wel om aan onze privacy te denken en daarom deze weblog niet met iedereen te delen.

Hartelijke groet,

Evert & Dirkje en Lisenca

 

 

Chemobehandeling klaar

Het is al weer een hele tijd geleden dat we nieuws over Reinier hebben geschreven. De situatie was de laatste tijd stabiel, de hoge dosis chemo werd de laatste weken wat terug gebracht omdat het teveel was. Hij was erg moe en steeds wat klachten waar hij niet echt vanaf kwam, ook het eten werd steeds meer een probleem. Dit kwam omdat zijn lichaam die hoge dosis eigenlijk niet meer aan kon.

Op 10 april j.l. is zijn chemokuur gestopt. Daarvoor is er uitgebreid bloedonderzoek gedaan, is er een echo van het hart gemaakt en een CT-scan. Dit was allemaal goed. Op de scan was nog wel erg veel restweefsel te zien, wat nog in het oncologenoverleg besproken is, maar dit is toch echt restweefsel wat vanzelf moet verdwijnen.

Afgelopen maandag heeft hij zijn eerste bloedcontrole gehad en dat zag er allemaal goed uit. D.V. 29 juni a.s. zal er weer een Thoraxfoto gemaakt worden.

We zien Reinier nu elke week opknappen en sterker worden. 

We bidden dat de kanker niet terug zal komen en hij steeds sterker mag worden.

De laatste maanden?

De afgelopen maanden heeft de pen stil gelegen omdat er niet al teveel in Reinier's situatie leek te veranderen en alles goed bleef gaan. Vanaf de zomer heeft Reinier steeds goede bloedwaardes. Dat wil zeggen waardes zoals het ziekenhuis ze graag ziet: witte bloedcellen tussen de twee en de drie. Omdat de witte bloedcellen steeds hoger waren is de chemo steeds wat opgehoogd. Op dit moment zit hij op 200% en dat is maximaal. Ondanks deze verhoging heeft hij nog steeds goede bloedwaardes, maar die zullen nu door ophoging van de chemo dus niet meer afgebroken gaan worden. (al blijft het spannend of ze zo goed blijven). Reinier kan weer steeds meer en lijkt aardig op te knappen.

In groep 1 had hij het goed naar zijn zin, maar helaas is er kinkhoest in zijn klas uitgebroken waardoor hij inmiddels al vanaf 9 oktober thuis is. Kinkhoest is een te gevaarlijke complicatie om deze maatregel niet te nemen. De laatste weken is er in de klas geen nieuwe uitbraak meer geweest, waardoor we hopen dat hij vanaf volgende week weer naar school mag. Maandag moeten we weer voor controle naar het Sophia kinderziekenhuis en hopen we meer te weten.

We hopen dat dit nieuwe jaar een belangrijke omslag mag betekenen. De behandeling loopt tot 17 april a.s. Dan zijn we dus al twee jaar verder. Twee lange jaren van hoop en vrees, van bidden en vechten. Het zal ontzettend dubbel zijn om met de chemo te stoppen. We zullen opnieuw moeten leren om alles over te geven en in vertrouwen in Gods hand te leggen.

Ook in het afgelopen jaar zijn er weer kinderen op de afdeling overleden. We bidden deze families sterkte en kracht toe. Ook al de andere families die in grote zorgen om hun kind verkeren en alle lieve kinderen, die vechten tegen deze vreselijke ziekte, bidden we Gods hulp en kracht toe in dit nieuwe jaar.

We willen jullie allemaal bedanken voor jullie steun en medeleven in het afgelopen jaar. Het doet ons en Reinier steeds weer goed. We wensen jullie allemaal het beste voor dit nieuwe jaar! Bid ook in dit nieuwe jaar voor ons, dat ook de laatste maanden goed mogen gaan en dat de ziekte voorgoed weg zal blijven. 

 

 

Mijlpaal

Deze week is een nieuwe mijlpaal aangebroken; Reinier gaat naar groep 1! Hij vindt het heerlijk om weer naar school te gaan en het is voor ons zo bijzonder dat hij kan gaan! Vanaf maart is hij twee en halve dag naar groep 0 geweest en dat is ontzettend goed gegaan. Hij was vaak ontzettend moe, maar heeft geen dag hoeven missen. Na een heerlijke vakantie mag hij nu van maandag tot en met donderdag naar school. Of hij dit aan zal kunnen moeten we afwachten, maar Reinier zelf is er enthousiast genoeg voor!

Het gaat op het moment onzettend goed met hem. Gelukkig heeft hij geen ziekte of koorts meer gehad. Al blijft hij veel pijn in zijn rug, zij, en buik hebben maar vooral blijft de pijn (of doof gevoel) in zijn benen hetgeen waar hij elke dag het meest door belemmert wordt. Lopen en zitten blijft vaak lastig en op de fiets of de step door het dorp gaat niet, maar gelukkig heeft hij daar wat op gevonden want onze Kanjer heeft zelf voor een elektrische quad gespaard en kan zo toch mee door het dorp!

Regelmatig krijgen we de vraag of hij nog behandelingen krijgt of nog wel eens naar het ziekenhuis moet. Veel mensen schijnen te denken dat hij al genezen is, daarom willen we via onze blog weer even op een rijtje zetten hoe het zit: Reinier krijgt thuis dagelijks chemo die hij via de mond moet innemen (dit is de 6-mercaptopurine). Elke maandag moet hij daarbij ook tabletten innemen (de MTX-kuur) en verder krijgt hij medicijnen o.a. voor ontlasting en tegen longontsteking. Dit zijn aanzienlijk minder medicijnen dat hij in het eerste halfjaar heeft moeten innemen, maar toch blijft het twee keer per dag terug keren, wat voor een kind van vier niet altijd makkelijk is. Deze chemotherapie wordt aan de hand van zijn bloedwaardes regelmatig bijgesteld. Op dit moment zit hij op 160 % chemo. 100% staat voor wat er volgens onderzoeken nodig is maar het ene kind heeft meer nodig dan het andere, dat hangt er vanaf hoe het lichaam het verwerkt. Je kan er niet echt resistent voor worden maar je lichaam kan wel meer nodig hebben voor het zelfde resultaat. Bij Reinier is dit nu dus 160%. Elke drie weken moeten we voor controle naar het ziekenhuis en dit alles duurt in ieder geval tot april 2015.

We zijn ontzettend dankbaar dat het zo ontzettend goed gaat en heel erg trots op onze 'Vechter'.

Een jaar verder

Vandaag een jaar geleden was onze jongen binnen gebracht op de IC-afdeling en kregen we een ontzettende boodschap. Nu zijn we een jaar verder en dat betekend heel veel. Het betekend dat we Reinier nog mogen hebben, dat hij in dit jaar ontzettende dingen heeft moeten meemaken, maar dat hij ook heeft bewezen een geweldige kanjer en keiharde vechter te zijn, het houdt in dat er geen dagen zonder zorg en medicijnen meer zijn geweest, het betekend ook dat hij een jaar ouder is geworden en inmiddels naar school gaat. Maar het betekend ook dat we (als alles goed mag blijven gaan) we nu op de helft van zijn behandeling zitten. Het vooruitzicht om nog een jaar lang elke dag chemo te moeten geven, die hoe dan ook nodig zijn, maar toch nog steeds zijn krachten verminderen en voor veel pijn zorgen, is vaak zwaar. Maar als we kijken naar het jaar dat achter ligt, als we kijken waar we vandaan komen, dan geeft het nieuwe moed om ook dit jaar weer samen te vechten, mocht het zijn met Gods hulp en zegen!

Naar school!

Vandaag is Reinier voor het eerst naar school geweest! Hij heeft het ontzettend naar zijn zin gehad en zit vol verhalen. Morgen en donderdag mag hij weer. Het is ook erg vermoeiend, maar het is vooral ontzettend mooi om te zien hoe hij zich nu 'gewoon' kind voelt!

 

Jarig

Afgelopen donderdag was het feest; Reinier is 4 jaar geworden!

Nog geen twee maanden na zijn derde verjaardag hoorde we dat hij kanker heeft, nu is hij 4 jaar geworden. Wat een wonderen zijn er dan gebeurt tussen deze twee verjaardagen.

Zijn verjaardag was een feest, hij is met veel kaarten en cadeau's verwent.

De dag na zijn verjaardag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest. Alles ziet er goed uit. Zijn afweer was wel bijna gehalveerd, maar nog wel boven de 2 en dat is wat het ziekenhuis graag wil. Hij lijkt wel wat vaker moe, maar kan gelukkig overdag wel gewoon spelen.

We zijn dankbaar voor het vele goede dat er weer is en bidden en hopen dat hij ook in dit nieuwe levensjaar gespaard mag blijven en dat hij de kracht mag krijgen om ook dit jaar weer de vele chemokuren te kunnen krijgen! 

 

 

 

Chemokuren aangepast

De koorts waar we het de vorige keer overhadden is weer snel overgegaan, maar kwam wel van een keel- en een oorontsteking. Gelukkig heeft Reinier daar een antibioticakuur tegen gehad en is die vrij snel overgegaan.

Afgelopen maandag zijn we weer naar het Sophia ziekenhuis geweest. Zijn bloedwaardes waren erg goed en dat betekend dat de dosis chemo die hij krijgt is opgehoogd. Dit is aan de ene kant positief omdat hij dan meer chemo krijgt, dus de kankercellen minder kans hebben, maar aan de andere kant betekend dat ook dat de bloedwaardes weer wat zullen gaan zakken en zijn afweer ook weer wat minder zal gaan worden. Op dit moment kunnen we gelukkig nog niet merken dat hij er zieker van wordt en de waardes zullen we weer moeten afwachten.

 

Koorts

Gisteravond kreeg Reinier ineens koorts. Drie uur later was die gestegen naar 39.1 wat betekende dat we naar het zienhuis moesten. Op de eerte hulp in Goes is hij vannacht weer bekeken en beluisterd en gelukkig klinkt alles goed schoon. In zijn bloed waren waardes verhoogd waaruit blijkt dat het waarschijnlijk om een virusinfectie gaat. We mochten hem weer fijn mee naar huis nemen. Vandaag is de koorts gelukkig weer wat gezakt. Hopelijk knapt hij snel weer op en voelt hij zich gauw weer beter. De chemotherapie mag gelukkig wel doorgaan.

 

 

Dankbaarheid

Bijna negen maanden geleden werd Reinier in kritieke toestand opgenomen en kregen we een zeer ernstige diagnose. Ambulance personeel heeft aangegeven dat ze weinig hoop meer hadden toen ze aankwamen, artsen hebben gezegd dat het de vraag zou zijn of en hoe hij eruit zou komen, verpleegsters hebben gezegd dat ze nooit verwachtten dat hij op de afdeling oncologie zou komen. En nu, nu zijn we aan het einde van dit jaar. Wat is God wonderlijk en machtig!

De afgelopen maanden zijn voor Reinier intensief geweest. Veel pijn, veel chemokuren en weinig kracht. Maar wat een vechtlust zit er in onze kanjer! Deze maanden hebben we veel levenslessen moeten leren, hebben we veel zorg en angst gehad, maar ook zo veel zorg, angst en pijn gezien. Je bouwt een eigen kring van bekenden op de afdeling op, je hoort de verhalen van andere ouders, je leert hun zieke kinderen kennen. Als het dan met een van hen minder gaat, dan neem je die zorg en angst ook mee. Ook Reinier ziet en hoort hier veel van en moet dat ook allemaal verwerken. In het bijzonder als het om zijn 'ziekenhuisvriendinnetje' gaat, die in juni naar huis werd gestuurd met nog twee weken te leven. Ze mag nog steeds in leven zijn en elke keer staan artsen voor nieuwe raadsels. Helaas hebben ze dringend financiële steun nodig om een aangepaste woning voor haar te realiseren. Als u haar zou willen helpen, kijk dan op de website: www.wondermeisje.nl en lees daar hoe De Heere keer op keer heeft uitgeholpen, maar ook hoe groot de zorg nog is. Helaas zijn er ook kinderen op de afdeling die dit jaar overleden zijn, we bidden hun ouders sterkte en kracht toe.

Met Reinier mag het op dit moment goed gaan, hij is nog veel moe en heeft nog vaak pijn en kleine ongemakken, maar kan gelukkig ook weer heel veel. We zijn ontzettend dankbaar dat we nog met hem aan het eind van dit jaar staan. De afgelopen maanden heeft uw grote steun, medeleven maar vooral uw gebed, ons ontzettend goed gedaan. Bijna liggen er negen maanden achter ons, maar de weg die voor ons ligt is nog zo lang en onzeker. Bid ook in het nieuwe jaar voor ons, maar draag ook de andere families en zorgen op in uw gebed, want God is een wonderdoend God. Zijn barmhartigheden zijn elke morgen nieuw!

We wensen u het allerbeste en Gods zegen toe in het nieuwe jaar!

 

 

 

Het gaat goed!

Na de bloedtransfusie is Reinier erg opgeknapt. Het Hb blijft aardig, alleen de afweer is nog steeds laag. De laatste week van november kregen Reinier en Lisenca hand-mond-voetziekte. Bij Lisenca verliep dit als een onschuldig iets, maar Reinier kreeg het veel heftiger. Hij heeft ontzettend jeuk gehad en we zijn drie keer naar het ziekenhuis geweest voor controle, maar gelukkig heeft hij geen koorts gekregen, zodat we elke keer weer direct naar huis mochten. Helaas is hij er nog niet helemaal vanaf, omdat alles nu verveld. Omdat hij helemaal onder de plekken zat komt nu al het vel van onder zijn voeten en handen, wat nog een pijnlijk iets is. Gelukkig is onze kanjer heel wat gewend en klaagt hij nooit!

De eerste week van december zijn we met de chemotherapie thuis gestart. Dit gaat goed, Reinier neemt het goed in en reageerd er niet heftig op. Bij controle afgelopen maandag waren de bloedwaardes wel wat gezakt, maar ze zijn nog steeds goed. D.V. 23 december moeten we weer voor controle, wellicht wordt dan aan de hand van zijn bloedwaardes de dosering chemotherapie aangepast. Langzaam aan krijgt hij steeds meer kracht terug en kan hij gelukkig steeds meer.

We zijn ontzettend dankbaar, dat ook het "onschuldige" mond-hand-voetziekte weer goed is gegaan. We zien in het ziekenhuis voorbeelden genoeg hoe anders het kan gaan. 

 

Bloedtransfusie gehad

Reinier is sinds vorige week weer aardig verkouden. Zondagavond kreeg hij koorts, maar gelukkig was de koorts snel weer weg. Gisteren zijn we voor controle naar het ziekenhuis geweest, maar de bloedswaardes zijn weer zo laag dat hij gisteren weer een bloedtransfusie heeft gekregen. Helaas betekend dit ook dat het weinige afweer wat hij opgebouwd had, weer helemaal nul is en de kans op infecties weer groot is, waardoor hij weer zoveel mogelijk thuis blijft om de kans op het oplopen van een infectie te verkleinen. Hopelijk gaat zijn HB weer wat omhoog, zodat hij zich weer beter voelt en wordt de kracht in zijn benen wat meer zodat hij minder gaat vallen en het lopen weer beter gaat.

Door de lage bloedwaardes is het starten van het nieuwe blok (anderhalf jaar) chemokuren in ieder geval tot volgende week maandag uitgesteld.

 

 

Eerste intensieve halfjaar voorbij

Anderhalve week geleden is Reinier weer uit het ziekenhuis thuis gekomen. Voordat hij naar huis mocht heeft hij eerst nog een bloedtransfusie gekregen. De bacterie is dus gelukkig niet op de lijn van de portocat gaan zitten, zodat deze gespaard bleef. We hebben nog een week getobd met het medicijn tegen een bacterie, omdat hij hier zo misselijk van werd, er is een sonde geplaatst, maar het overgeven bleef. Toen zijn er twee van de drie middelen uit de drank gehaald en kreeg hij alleen nog wat absoluut moet krijgen. Toen deze werd omgezet naar een tablet ging het goed en is de sonde er weer uitgegaan. We zijn trots op onze kanjer die zo dapper blijft slikken! De laatste week in het ziekenhuis heeft hij nog vijf chemokuren gekregen en vorige week zijn we weer vier keer voor chemo naar het ziekenhuis geweest. Dit waren zware weken, maar met deze kuren is het eerste intensieve half jaar afgesloten. Deze chemokuren breken de bloedwaardes weer aardig af, dus het blijft spannend wat de waardes bij de volgende controle zullen zijn. Hij heeft nu thuis nog aardig wat medicijnen te slikken en ook neemt hij elke dag chemo in.

Vanaf nu verandert er veel. De komende anderhalf jaar zullen we thuis chemokuren geven (deze moet Reinier slikken) en moeten we elke week of elke twee weken naar het ziekenhuis om de bloedwaardes te laten controleren. Aan de hand van deze bloeduitslagen wordt de hoeveelheid chemo dat hij thuis moet innemen elke keer aangepast. De opnames en dagbehandeling hopen we hiermee tot de verleden tijd te rekenen, al zal het zwaar blijven omdat hij nu alles zelf moet doen.

Reinier voelt zich nu wel aardig, maar blijft moeite houden met lang lopen, traplopen en heeft nog regelmatig rugpijn of is misselijk. Het eten gaat weer langzaam aan met kleine hoeveelheden. Ook is hij snel moe omdat de bloedwaardes ten opzichte van gezonde kinderen laag zijn en infectiegevaar groot blijft.

We zijn dankbaar dat hij weer uit het ziekenhuis thuis is gekomen en er geen operatie of iets dergelijks heeft moeten plaatsvinden.

 

.

 

Onze kanjer nog steeds opgenomen

Helaas is Reinier nog steeds opgenomen. Afgelopen weekend heeft hij weer hoge koorts gehad, toen zijn er bloedkweken afgenomen en dinsdag hoorden we dat er op 1 kweek twee bacteriën groeien. Het is nog steeds niet 100% zeker, maar vermoedelijk is 1 ervan dezelfde als die in de eerste kweek groeide en waar tegen antibiotica gegeven wordt. Dit zou dus betekenen dat de bacterie groeit onder de antibiotica, waardoor ze bang zijn dat die ergens van binnen verstopt zit en af en toe sproeit, omdat Reinier een paar keer koorts heeft en dan niet meer. Er was afgesproken dat de antibiotica tot en met aanstaande zondag gegeven zou worden. Ook de andere bacterie die op de kweek groeit zou met de antibiotica die hij al krijgt behandeld moeten worden, dus het blijft een moeilijke puzzel.

Dinsdagmorgen is Reinier overgeplaatst naar zaal. Helaas kregen we woensdag het bericht dat er een bacterie in zijn darmen zit die erg besmettelijk is, waardoor hij nu weer op zijn eerdere kamer in isolatie ligt. Dit betekend dat de verpleging een pak en handschoenen aan moet trekken, wij zo min mogelijk van de kamer af mogen naar openbare ruimtes, bezoek onder de twaalf jaar niet meer mag komen (gelukkig is Lisenca hier op een uitzondering, mits ze direct naar Rein z'n kamer gaat en daar blijft tot ze naar huis gaat) en Reinier mag zijn kamer niet af. Vanmiddag is hier een uitzondering op gemaakt, zodat we hem in een pak en met handschoenen aan even mee naar buiten mochten nemen. Hier zijn we erg blij mee, want het is voor Reinier echt zwaar om het vol te houden en afleiding heeft hij echt nodig. Reinier lijkt van deze darmbacterie zelf niet erg ziek te zijn. Helaas is deze bacterie niet gevoelig voor het medicijn wat hij thuis ook al kreeg om hem tegen zijn darmbacteries te beschermen. Dit betekent dat hij vier keer per dag een nieuw medicijn moet innemen. Dit is een grote strijdt. Niet omdat onze kanjer niet vecht, maar zijn maag verdraagt het niet. Enkele minuten nadat hij het heeft ingenomen, komt het er weer uit. Daarom werd gisteren overwogen om een sonde te plaatsen. Dit is zo zielig; hij vecht al zolang tegen een sonde door al die maanden al zelf zijn medicijnen te slikken en dan zou je het nu, terwijl je ook deze ingenomen hebt, alsnog verliezen. Evert is toen met het idee gekomen om hem eerst een medicijn tegen misselijkheid te geven en daarna dit drankje. Gisteravond en ook vandaag vier keer, is dit goed gegaan, dus is er nog geen sonde geplaatst, maar blijft het vechten.

De gordelroos lijkt zijn vurigheid te verliezen en we hopen dat het snel helemaal weg is, want dit is een voorwaarde om naar huis te mogen. Zolang er nog gordelroos zit, zolang krijgt hij hier antibiotica tegen via het infuus.

Afgelopen woensdag was Reinier weer niet lekker. Hij had 's nachts onrustig geslapen, liggen kreunen en huilen van buik- en rugpijn. In de ochtend wou het allemaal niet zo, met de middag had hij 38,4 koorts, maar na een zetpil knapte hij op. Donderdag ging het aardig. Vanmiddag werd hij weer niet lekker, eerst had hij een temperatuur van 38,6 maar anderhalf uur later al weer 39,8. Er zijn weer bloedkweken afgenomen en er is een redelijke kans dat die weer positief zal zijn en er dezelfde bacterie weer op gaat groeien. Dit is natuurlijk nog helemaal afwachten, maar dan zit de bacterie waarschijnlijk in zijn lijn (portocat), als die bacterie daar blijft zitten is er een grote kans dat de portocat eruit moet. Om dit hopelijk toch te voorkomen is er vanavond weer een nieuwe antibiotica gestart, we weten alleen nog niet voor hoeveel dagen. Deze hebben ze niet eerder gestart omdat de bacterie daar vrij gemakkelijk resistent tegen wordt en dan niet meer te gebruiken is, maar nu hebben ze geen andere keus.

Om het nog even samen te vatten: er zitten drie of vier bacteriën in zijn kweken waarvoor hij nog antibiotica en medicijnen krijgt, de gordelroos moet helemaal verdwenen zijn voordat hij naar huis mag, hij heeft weer opnieuw koorts en we moeten de bloedkweken van vandaag weer afwachten en de chemokuren blijven zolang hij koorts krijgt of deze bacteriën er nog zitten uitgesteld. Wie had dat kunnen denken toen we twee weken terug met een verkoudheid naar het ziekenhuis gingen. Waar een tekort aan afweer niet toe kan leiden...

We bidden dat al deze medicijnen aan mogen slaan en Reinier weer snel opknapt. We zien er ook naar uit om weer als gezin thuis te mogen zijn.

Bid voor Reinier, maar vergeet ook niet te danken dat het tot hiertoe nog zo goed heeft mogen gaan.

 

 

 

Voorlopig nog niet naar huis

Gistermiddag zei de dokter al dat er op de bloedkweek van maandag iets begon te groeien en daarom werd de antibiotica gisteren niet gestopt. Inmiddels weten we dat het om een positieve kok gaat, maar nog niet om welke. Omdat Reinier zo laag in zijn bloedwaardes zit, is het gevaar dat deze bacterie in zijn lijn (portocat) komt. Daarom moeten ze dit goed behandelen en dat houdt in dat hij een antibioticakuur van zeven dagen via het infuus krijgt.

Reinier is verder weer aardig opgeknapt. Hij moet nog steeds in isolatie blijven omdat hij geen afweer heeft, een rondje over de gang of naar de speelkamer zit er dus helaas niet in. Die gezelligheid en praatjes begint hij nu wel te missen. De gordelroos lijkt vandaag niet verder uitgebreidt, maar ook nog niet verminderd, dus de antibiotica hier tegen blijft hij ook krijgen.

Dus helaas niet morgen, maar op zijn vroegst volgende week donderdag naar huis!

 

 

Opgenomen in het ziekenhuis

Reinier heeft vorige week koorts gekregen en is verkouden geworden. Hij kon wel nog aardig spelen, maar de koorts en de verkoudheid werden niet minder. Omdat hij neutropeen is (dan is dan waarde van de neutro's (afweer) ongeveer nul), moesten we zaterdagavond met hem naar het ziekenhuis in Goes. Daar is hij opgenomen om antibiotica te krijgen. Zondag bleef de koorts stijgen, werd een oog dikker en roder en kreeg hij rode plekjes op zijn been. Daarom is hij zondagmiddag met de ambulance overgebracht naar het Sophia ziekenhuis in Rotterdam. Maandag is er een foto van de longen gemaakt, die ziet er goed uit. De koorts is sinds maandagavond aan het zakken en zijn oog ziet er weer normaal uit. Gelukkig komen er nog geen negatieve uitslagen van de bloedkweken zodat het lijkt dat het bij een virusinfectie is gebleven. Van de plekken op zijn been weten we nu dat het gordelroos is. Reinier heeft eerder de waterpokken gehad en nu lijkt dat virus weer te hebben toegeslagen en is dat dus gordelroos geworden. Dit is dus een reactie van het virus dat hij zelf nog bij zich droeg en dus niet een besmetting van waterpokken van iemand anders. Sinds maandagavond moet hij hiervoor medicijnen innemen. Als er vandaag niets uit de bloedkweken komt mag de antibiotica gestopt worden en zouden we vandaag naar huis mogen, maar helaas breidt de gordelroos zich uit en daarom stoppen ze het medicijn via de mond en gaan ze het minimaal 48 uur via het infuus geven. Dus helaas mogen we niet vandaag, maar op z'n vroegst vrijdag naar huis.

 

 

Opnieuw chemokuren gekregen

Reinier is de laatste week steeds zieker en zwakker geworden. Hij ligt de hele dag op bed of de bank en speelt niet, maar heeft ook nergens interesse in en is zo moe!Vanaf vrijdag geeft hij aan veel last van buikpijn te hebben, het weekend heeft hij behoorlijk veel pijn gehad en is best verzwakt. We moeten hem met lopen ondersteunen of dragen.

Gisteren zijn we weer naar 't Sophia ziekenhuis geweest. Dat hij zich zo ziek voelt komt van de kuren. Hij heeft inmiddels zoveel chemo's gehad en die hij nu steeds krijgt zijn zo zwaar dat zijn lichaam dat niet meer trekt, maar we moeten door, dus gisteren heeft hij weer twee kuren gehad. Deze moet hij volgende week maandag ook nog krijgen en dan is dat blok weer klaar. Sinds gisteren zijn we de Dexamethason gelukkig aan het afbouwen. Dit heeft hij nu al drie weken gehad en het zal een hele opluchting voor hem en ons zijn als die nare bijwerkingen weg zijn. Tegen de buikpijn krijgt hij nu weer twee medicijnen, gelukkig, maar hij moet ze wel boven op alles wat hij al heeft wegslikken.

Vandaag lijkt het iets beter met hem te gaan, dus we hopen dat dit deze week doorzet! 

 

Nog steeds niet lekker

Reinier heeft vanmiddag weer twee nieuwe chemo's gehad (Vincristine en Doxorubicin). Dit is weer goed gegaan en vandaag is hij niet misselijk geweest, maar verder knapt hij niet echt op. Vorige week is hij steeds ziek gebleven, niet spelen en alleen maar liggen en slapen en hij voelt zich gewoon niet lekker, alles doet zeer. Dit zijn echt bijwerkingen van deze chemokuren, want de bloedwaardes zijn wel wat aan het zakken, maar zijn nog steeds erg goed. De Dexamethoson laat nu ook flinke bijwerkingen zien. Alles moet volgens een 'zelfbedacht' plan gaan, anders gaat het helemaal mis, is hij boos, staat te schreeuwen of heel zielig te huilen omdat hij de kleine dingen niet meer op een rijtje kan krijgen. Volgende week mogen we de Dexamethason gaan afbouwen, we hopen maar dat het dan wat beter gaat. Het zijn vermoeiende dagen, maar we blijven hopen dat Reinier deze week toch een beetje mag opknappen en weer wat kan gaan doen.

 

 

Nieuw blok gestart

Maandag is Reinier gestart met het re-induction gedeelte. Dit houdt in dat de chemokuren die in het begin gegeven zijn, allemaal weer gegeven zullen worden, alleen dan minder vaak dan in de eerste periode.

Maandag zijn we weer een lange dag in het ziekenhuis geweest. Eerst heeft hij  de echo en longfoto gehad. De uitslag (niet officieel door de arts bevestigd, maar door de echoscopist tegen ons gezegd) is dat hetgeen ze op de PET-scan nog licht zagen aankleuren toch tymusweefsel blijkt te zijn en dus geen kankercellen. Daarna heeft hij weer drie chemokuren gehad; Vincristine, Doxorubicin en PEG Asparaginase. De bloedwaardes waren erg goed, het HB was 8,5 en de andere waardes waren ook die van een gezond kind, dit komt door de Dexamethason, helaas zullen deze kuren die waardes ook weer sterk verminderen.

Al deze kuren hebben ook veel bijwerkingen en helaas heeft Reinier er nu erg veel last van. Hij voelt zich nog steeds misselijk, moe en ziek, heeft het koud en is niet in staat om echt te spelen. We hopen dat dit in de loop van deze week toch beter mag gaan, want maandag moet hij weer voor twee chemokuren naar het ziekenhuis.

We zijn ontzettend dankbaar dat we weer een goede uitslag hebben mogen krijgen en hopen maar dat Reinier zich gauw weer wat beter mag voelen!

 

Reinier heeft genoten!

GenietenRein aan 't roer

Het uitje met van de stichting 'Vecht voor kinderen' was geweldig, Rein heeft zo genoten!

We vertrokken 's morgens met zo'n 150 man met sloepen voor een vaartocht over de Vecht. Via de Mijnderssluis zijn we naar de Loosdrechtse plassen gevaren. Daar hebben we op een eiland eerst lekker gegeten. Toen mochten de kinderen Olympische Spelen doen (zoals bellenblazen, papa en mama nat spuiten, doel schieten etc.). Er was een goochelaar die voor iedereen van een ballon een figuur maakte en ze leerde jongleren en als laatste mochten ze met de politieboot een rondje over de Loosdrechtse plassen scheuren. Daarna kregen ze allemaal cadeautjes en werden we met bussen weer terug gebracht naar Maarssen.

Het blijft ontroerend, dat er nog zoveel mensen zijn die zieke kinderen een onvergetelijke dag bezorgen en ze daarmee helemaal uit de ziekenhuissleur halen en ze laten opleven, om daar nog weken van na te genieten! 

Vandaag zijn we weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. De bloedwaardes zijn goed en we zijn nu gestart met de Dexamethason. Volgende week maandag krijgt hij weer drie chemokuren en een echo plus een foto van de Thorax.  

 blazen

Uitje voor Reinier

Morgen mogen we met Reinier met Stichting 'Vecht voor kinderen' een dagje uit. We gaan in sloepen, onder politiebegeleiding, een vaartocht over de vecht maken, waarna we naar de Loosdrechtse plassen varen om daar op een eiland activiteiten te gaan doen.

Reinier kijkt er zo naar uit!